Omar Etcheverry

13 de junio. Día mundial de la sensibilización sobre el Albinismo

Guillermo Ibarra

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.

Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.

La violencia y la discriminación contra las personas con albinismo: ¿un fenómeno mundial?

Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.

Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.

La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.

Nos queda por delante apoyar la ley….

Honorable Cámara de Diputados de la Nación

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina, reunidos en Congreso,… decretan o sancionan con fuerza de ley
Ley Nacional de Albinismo
ARTÌCULO 1º – Objetivo. Esta ley tiene como objetivo la promoción, protección y aseguramiento del ejercicio y goce pleno, efectivo, permanente e igualitario respecto al derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo.
ARTÍCULO 2º – Orden Público. Declárase la presente ley de Orden Público, promoviéndose la asistencia integral del albinismo en todo el territorio de la Nación, la cual comprenderá la investigación científica de todas sus variantes, el relevamiento de
sus afectados, el diagnóstico, y abordaje multidisciplinario del mismo, incluyendo la de sus patologías derivadas.
ARTÍCULO 3°- Concepto. Entiéndase al albinismo como la alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.
ARTÍCULO 4º – Autoridad de Aplicación. El Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación, coordinará acciones en el ámbito del Consejo Federal de Salud con las demás jurisdicciones, a los fines de asegurar la implementación de la presente ley.
ARTICULO 5º — Programa Nacional de Asistencia Integral del Albinismo. (Pro.Alb). Créase el Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud, que tendrá por objeto:
a) Garantizar en todo el sistema de salud público el acceso libre y gratuito a los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas
requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas. A los efectos de esta ley, será obligatoria la provisión gratuita de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.
b) Implementar en los establecimientos del sistema de salud del país, un protocolo de detección temprana del albinismo, con profesionales especializados en la materia, destinado a brindar asistencia, información, apoyo y contención a los familiares del niño con albinismo.
c) Instrumentar mecanismos de estimulación visual desde temprana edad en las personas con albinismo.
d) Promover campañas de promoción de derechos e informativas respecto a sus características, aspectos clínicos, psicológicos y sociales, y formas de tratamiento.
e) Formular normas de relevamiento, evaluación y control.
f) Promover el desarrollo de actividades de investigación, especialmente en el ámbito de la genética, y el desarrollo de tecnologías apropiadas a los fines de mejorar la calidad de vida y el desarrollo personal de las personas con Albinismo, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación.
g) Proponer y promover la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional y/o social, de las personas con albinismo.
h) Promover la participación de organizaciones no gubernamentales (ONG’s) en las acciones previstas en la presente ley.
i) Promover y coordinar, con las autoridades provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la implementación de programas similares a nivel local, en el marco de lo establecido en el Art.5 de la siguiente ley.
j) Promover la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación y Deportes y el Ministerio de Desarrollo Social, o las que en el futuro las reemplacen, de la capacitación de educadores, trabajadores sociales, trabajadores de la salud y demás
operadores comunitarios en aspectos vinculados al albinismo.
k) Controlar el cumplimiento de las disposiciones previstas en esta ley.
l) Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con albinismo, con profesionales y tecnología apropiada, y con la asignación presupuestaria pertinente.
m) Diseñar e implementar acciones, políticas y programas, incluida la celebración de convenios, a los fines de promover la capacitación de las personas con albinismo para la mejora de sus condiciones de empleabilidad en el área laboral.
ARTÍCULO 6º- Fondo Nacional de Investigación Genética. Dispóngase la creación del Fondo Nacional de Financiación para el desarrollo de actividades de investigación sobre Albinismo, especialmente en el ámbito de la Genética, terapia génica y drogas que estimulen la síntesis de melanina.
Las actividades mencionadas en el párrafo anterior, se ejecutarán en articulación con el Ministerio de Ciencia y Tecnología e Innovación Productiva, Universidades Nacionales y laboratorios dependientes.
ARTÌCULO 7º- Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo. Instituyese en todo el territorio de la Nación, al día 13 de Junio de todos los años, como “Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”, tal como lo declarara la Asamblea General de las Naciones Unidas según decreto N 69/170 del año 2014.
El Poder Ejecutivo, por medio de las acciones previstas en el Art.5 Inc.g, h y j, impulsará durante la semana del día 13 de Junio de cada año, campañas intensivas generales y focalizadas de información y sensibilización respecto a la materia tratada por la presente ley.
ARTÍCULO 8º- Programa Médico Obligatorio. Queda incorporada en el Programa Médico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral del Albinismo en todas sus variantes y sus afecciones derivadas.
ARTÍCULO 9º – Cobertura de salud. La cobertura que deberán brindar todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley Nº 23.660, receptoras del fondo de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la Ley Nº 24.754. Incluirá los tratamientos médicos necesarios,
incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas; así como la consecuente provisión de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.
ARTÍCULO 10º- Negativa. Las obras sociales y asociaciones de obras sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley Nº 23.660, receptoras del fondo de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás obras sociales y organismos que hagan sus veces
creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga, conforme a lo establecido en la Ley Nº 24.754; no podrán negarse, ante requerimiento de persona albina, a proporcionar el servicio o bien solicitado, en las condiciones que al respecto disponga el Poder Ejecutivo. Tal negativa será considerada un acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias y quedará sujeta a las disposiciones del Art.12 de la presente ley.
ARTICULO 11º – Registro Nacional de Personas con Albinismo. La autoridad de aplicación elaborará, bajo el amparo de la ley 25.326, un Registro Nacional de Personas con Albinismo e informará periódicamente sobre las acciones realizadas a nivel
nacional y en conjunto con las autoridades provinciales y municipales, así como de los adelantos e investigaciones que sobre el albinismo y sus patologías derivadas se hubieren llevado a cabo.
ARTÌCULO 12º- Certificación. Para el pleno goce de los derechos reconocidos por la presente ley, solo será necesario certificado médico mediante el cual conste el tipo o clase de albinismo y la o las patologías derivadas que afecten a la persona.
ARTÍCULO 13° – Sanciones. Facúltase al Poder Ejecutivo a dictar las disposiciones de carácter administrativo sancionatorio ante el incumplimiento de la presente ley, teniendo en cuenta la gravedad de la falta y la reiteración de la misma. Dichas sanciones se aplicarán sin perjuicio de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder.
ARTÍCULO 14º- Invitación. Invitase a las provincias, a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y a los municipios a sancionar, dentro del ámbito de sus competencias, normas de igual naturaleza a las previstas en la presente ley.
ARTÍCULO 15º- De forma.

 

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