Salud. Enfermedades raras o poco frecuentes. Lanzan un registro nacional.
Viven una «odisea diagnóstica». Quienes tienen una de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), muchas veces lo desconocen. Deambulan por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico certero. Cuentan con escasos profesionales especializados. Y tienen dificultades para acceder a los tratamientos. No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina. Tampoco […]











