Pedido de publicación del Concejal Pedro «Coco» Castellari. Enfermedades raras.

“Día mundial de la enfermedades raras “

Me pregunto, existen las enfermedades raras, hay casos de personas con enfermedades raras?

Después de un excelente relato del doctor César Crespi (Referente del Programa Provincial de Enfermedades Raras) en el salón de los ex combatientes, entendí que la vida es algo más que la vida misma, y que la felicidad se hace de acuerdo a como nos manejemos.

Incluso una enfermedad rara, no quita la felicidad de quienes la padecen, mientras enfermo y familia cuenten con la contención necesaria de Estado y allegados.

Hubo relatos de personas que padecen esta enfermedad, habló un joven de Temperley, y es un ejemplo de vida, hay que escucharlo, uno nunca termina de aprender cosas.

A veces vivimos peleando por cosas sin sentido y vemos a quienes tienen enfermedades raras y a familiares, luchando incansablemente por mejorar la calidad de vida, no solo del enfermo, sino de sus allegados también.

Fue esta experiencia muy fuerte para mí, por eso y por la importancia que debe dársele a esta problemática, trabajaré para que se declare de interés municipal, desde el Concejo Deliberante de Navarro el “Día Mundial de Enfermedades Raras» y  además para que se haga desde la Secretaría de Salud, un registro con los pacientes que padecen dichas enfermedades.

El doctor César Crespi, que trabaja en el Hospital San Juan de Dios (La Plata), se mostró muy solidario y muy dispuesto a trabajar sobre el tema.

Gracias a la coordinadora y la organizadora Stella Maris Ibañez, también a los que se mostraron preocupados por esta problemática y se acercaron hasta el Centro de Excombatientes.

 Son situaciones que todos, en algún momento, podemos padecer directa o indirectamente.

«Gracias por tanto, perdón por tan poco»

Muchas gracias.

                                                                      Pedro Castellari